台科大資工所王紹丞 授人以魚不如授人以漁

▲媽媽黃碧霞(圖右)是王紹丞(圖左)照顧與學習路上的堅強後盾。(圖/費奇攝)
▲受到藝術治療引導,王紹丞的藝術創作張力十足。(圖/黃碧霞提供)

食玩藝術總編輯/費奇 專訪、圖片提供/費奇、黃碧霞

12歲名列前茅的扯鈴健將,人生看似就要起飛,台灣歡呼兒王紹丞卻在一場感冒受病毒感染而癱瘓運動神經,戴上呼吸器長達四年半戰勝病魔,靠自己力量站起來勇敢追夢。甫從長庚大學以第二名優異成績畢業,旋即考上台科大資工所,王紹丞希望能在AI科技日新月異的深度學習與軟韌體之間有著更好的技術貢獻,以親身經驗與力量研究出近似人體神經系統的神經網路,開發出能判定人體腦神經訊號的智能輔具,嘉惠神經受損、肌肉無力的病患,在輔具協助下,過著更美好的人生。

▲12歲前的王紹丞(圖右一)成績優異也是學校的扯鈴健將。(圖/黃碧霞提供)

無預警感冒病毒 癱瘓半邊身體、嚴重脊椎側彎 生命黑暗期

回想一路走來的艱辛萬苦,紹丞媽媽黃碧霞瞬間記憶倒帶。「明明只是尋常感冒,卻在短短一週間便換來病毒跑到中樞神經癱瘓右邊的手」,讓左撇子的王紹丞右手舉不出來,情緒也跟著盪到谷底。前往新光小兒科掛急診,做骨髓穿刺時因吸不到氧氣戴上呼吸器送進兒童加護病房。

經過小兒科主任診治建議轉設備完善的新光加護病房,透過靜脈血液透析儀的改善,發現病毒正在血液裡亂竄,接二連三緊急進行面管、鼻胃管、尿管,發現免疫系統相互錯亂攻擊。黃碧霞擔心有基因疑慮於是特別送檢體至台大醫院遺傳基因檢查沒有問題,在新光醫院短短一個多月,12歲健壯男孩紹丞就從64公斤暴瘦到50公斤,即便以安素營養液補充,呈昏迷狀態躺在醫院一個多月氣切與橫膈膜受損之下,造成日後紹丞說話呈現燒聲狀態。

第一時間發現紹丞的情況,父母難免六神無主,到處求神問卜,甚至有冤親債主之說,最後父母寧願看破一切。魔羯座媽媽天生耐苦樂天派,能夠堅強面對不逃避。

控制住病情向下惡化,卻無法再回到從前。紹丞自此以後必須住進台北市立聯合醫院陽明院區兒科呼吸照護病房長達四年半之久,一下子身體的變化與學習中斷的考驗,幸好透過巡迴老師來醫院一對一教學,媽媽擔心兒子下一步要做甚麼時,貴人便一一出現。藝術治療師的出現,重新燃起紹丞的無窮希望。

國中完全脫序與自學的狀態,申請到中正高中是最大欣慰。多虧國中老師從中協助處理,以及特教老師的無縫接軌,讓紹丞不僅學習力大躍進,也逐漸從生命幽谷一步一步爬上正軌。特別要感謝的貴人導師就是中正高中的陳建瑋老師、國英特教老師從旁協助。紹丞念的是中正高中,學校沒有看過戴呼吸器來上課的學生,礙於戴呼吸器的狀況多,媽媽索性辭掉工作全程陪讀,姊姊課餘時也會關心弟弟,家庭支柱逐漸適應新生活。

家庭支柱面臨考驗,紹丞申請胸腔呼吸的重大疾病卡,所有的考驗在藝術治療師的啟動下,逐漸穩定情緒改善心靈狀態,更進一步誘發紹丞更努力的讀書學習。從高一時成績倒數第二名,到後來每天回家讀書挑燈夜戰逐步趕上學習進度。一下名次跑到中間、二上就邁向前10名、三年級已然名列前茅。王紹丞說,自己喜歡動漫,透過藝術治療到身體與心理。媽媽眼看紹丞的進步,以及護理師的叮嚀:「不要讓兒子在醫院等死,去復健科看看還可以做甚麼?」的耳提面命,甘冒著呼吸器只有30分鐘蓄電力,媽媽轉向中醫投石問路,進行中醫針灸熱療。

▲王紹丞(圖左)靠在醫院自學努力考上中正高中與同學一起共同學習。(圖/黃碧霞提供)

成績優異獲得總統蔡英文頒發教育獎

媽媽一路上照料的心路歷程,將來會發生甚麼事其實無法預知。高一開始紹丞可以學會坐站且學習走路。戴上呼吸器慢慢變好,再去上學同步行進,前後花費500多萬。在陽明院區辦藝術展、長庚大學資工系的學習成果展,大學起開始兼差打工,考上研究所宜鼎科技謀得工讀機會,每月可領到3萬5千元,媽媽的付出、紹丞的力爭上游,逐漸有了反饋。

媽媽從12歲起亦步亦趨陪伴照顧著紹丞,紹丞因為長年帶著呼吸器,不能情緒不好,容易影響身體呼吸。不負眾望的紹丞大學畢業,其實也會想像正常人一樣談戀愛,但是紹丞抱著可遇不可求。資工系同學裡很多都是宅男,不婚族其實也能過得很快樂,能夠過上正常人的生活才是最終目的。正因為在資工的傑出表現、學業成績優異,獲得總統蔡英文頒發教育獎並獲得接見。

▲長庚大學第一名畢業女同學何妍霖(圖右)稱讚王紹丞(圖左)在校是風雲人物。(圖/黃碧霞提供)

王紹丞是同學心目中的風雲人物

長庚大學資工系第一名女同學何妍霖一直認為王紹丞很厲害且有很多值得學習的地方。她自己高中文組轉理科,對於紹丞因為身體上的不聽使喚,卻仍然持續不斷幫助同學,完全沒讓身體桎梏綑綁自己,且紹丞很會交朋友,具領導力、影響力,他的夢想起飛,珍惜所有人生機會。

喜歡運動的王紹丞,從一開始為什麼是我的難過到憤怒,小小年紀還得承受在加護病房看見生老病死景況,身體動彈不得卻還要接受心靈衝擊,住院期間身旁一幕之隔不時的法會招魂,生命不能承受之重,紹丞也會跟著掉眼淚。直到接受生命的安排,開始比手畫腳與醫護人員溝通,雖不會在家人面前表現難過,但內心承載許多負面情緒。我會死嗎?如漸凍人一般地活著,心跳180下心情波動過大的憤世嫉俗,一次意外管子掉下來快不能呼吸的缺氧狀態,甚至讓紹丞萌生自殺的衝動。

恢復遙遙無期讓紹丞一度心灰意冷到討厭自己的模樣,身體躺著無言抗議,使出雙腳僅有的力氣撬床,弄出聲響就氣喘吁吁,若非家人長期陪伴協助永不放棄,直到遇見藝術治療啟發學以致用,體會到善循環的意義,最後舉辦個人畫展義賣反饋給台灣歡呼兒協會。

▲雖然身體桎梏了王紹丞(圖右),對運動仍然永不放棄。(圖/黃碧霞提供)

世界是善循環  永不言放棄

王紹丞進一步說,世界必須是善循環的。他從瑞信基金會與陽明醫院合作的藝術治療師那裏開始學習。起初的紹丞只願交出空白畫,到啟動孩提時期玩的公仔玩具素描繪畫一點一滴的進步,本來抗拒的復健,動一下就會喘,雖然呼吸限制了他的行動,當訂定目標要回到校園,紹丞全力以赴。如同上天在某個地方讓你失去,又會從其他地方讓你獲得。加上床邊教育老師定期到醫院上國英數課的鼓勵,避免紹丞與世界脫軌太久。

從倒數第二名的沮喪打擊,在人際關係找到一線生機。一群同學共同討論,學校給一個獨立空間,一切的難關,紹丞正一步一步突破。紹丞想給正處於生命低谷的人忠告:「放棄之前請先嘗試看看,再嘗試一兩次,不要一次失敗就輕言放棄。更不要浪費時間悲觀,也不要為當下沒努力而後悔。」現在的紹丞對未來很樂觀,靠自己的能力與實力改變現況。結婚生子沒有排斥,但最希望研所後可以順利進入心儀的GOOGLE上班。唯一遺憾是身體空白了十年,他要用未來的美好,把這十年好好追回來。祝福紹丞心想事成,也期待他在生命中遇見珍愛。

▲王紹丞(圖中)在長庚大學資工系學習表現優,畢業典禮時與教授老師一起合影。(圖/黃碧霞提供)