全球公眾獲邀在 5 月 10 日世界狼瘡日分享調查結果及狼瘡知識
華盛頓2024年5月6日 /美通社/ — 世界狼疮聯合會最近進行的一項全球調查報告顯示，91% 的受訪者正在服用或曾經服用口服類固醇來治療他們的狼瘡。超過 7,700 名來自 100 多個國家的狼瘡患者參與了這項調查。
調查結果顯示，大部分受訪者 (75%) 使用類固醇超過一年，27% 受訪者使用超過十年。此外，有 43% 的受訪者表示他們的每日標準劑量為超出建議的維持劑量（5-7.5 毫克）的類固醇，而有 58% 的受訪者表示他們服用了最高劑量，即 30 毫克或以上。大量的調查受訪者 (96%) 表示擔心使用類固醇造成的長期影響。
狼瘡是一種慢性自體免疫疾病，可導致身體任何部位（包括心臟、腎臟、肺部、血液、關節和皮膚）發炎和疼痛。患有狼瘡時，原本應該抵禦感染的免疫系統反而會攻擊健康的組織。許多狼瘡患者服用類固醇（例如潑尼松）來幫助減輕炎症。然而，類固醇會引起許多副作用，而長期服用類固醇的人也有患上其他嚴重健康問題的風險，例如感染、骨質疏鬆和糖尿病。
調查結果還強調了使用類固醇的狼瘡患者面臨的副作用的重大負擔。60% 的受訪者表示至少經歷過一種主要的副作用，例如糖尿病、心臟病、器官衰竭、骨質疏鬆或視力障礙。而在服用類固醇超過五年的患者中，這一數字上升至 70%。
此外，在有服用類固醇記錄的受訪者中，95% 表示至少經歷過一種副作用，平均每人在 19 種可能的副作用中經歷過六種。其中一些最顯著的副作用包括體重增加 (77%)、情緒波動 (54%)、外貌改變 (53%) 和失眠 (52%)。
「我們知道類固醇可以減少發炎，並有助於狼瘡患者控制病情，但我們也知道類固醇會引起一系列的副作用，並可能導致其他嚴重的健康問題，」醫學博士、公共衛生碩士、美國狼瘡基金會醫學總監、Allegheny 健康網路醫學研究所主任兼狼瘡卓越中心主任 Susan Manzi 表示。「遺憾的是，這些調查結果證實了狼瘡患者對類固醇的依賴程度，包括長期依賴，並強調了急需研發更多不會產生如此嚴重副作用的狼瘡治療方法的迫切需求。」
調查結果證實了以病人為中心的護理存在差距，有 39% 的受訪者表示，他們的醫療服務提供者並未徵求他們對類固醇剂量的意見。
這項關於類固醇影響的調查結果將在世界狼瘡日（5 月 10 日）前夕公佈，以助於提高人們對狼瘡的認識。世界狼瘡聯合會將 5 月 10 日定為世界狼瘡日，旨在於狼瘡關注月期間團結世界各地的狼瘡團體，並引起人們對該疾病影響全球數百萬人的關注。隨著世界狼瘡日的到來，我們必須繼續倡導改善對狼瘡的安全有效治療方法的獲取途徑，這一點至關重要。
世界狼瘡聯合會鼓勵全球各地的人們在世界狼瘡日（5 月 10 日）這一天，分享有關狼瘡的事實，包括這項調查的結果，並利用官方世界狼瘡日工具包提高人們的認識。
如需進一步瞭解調查的詳細信息，請查看總體視覺摘要和詳細的調查結果。
關於世界狼瘡聯合會
世界狼瘡聯合會 (WLF) 是一個由狼瘡患者組織組成的聯盟，致力於改善所有受狼瘡影響者的生活質量。聯合會透過其成員之間的協調努力，致力於擴大全球範圍的倡議，以提高人們對狼瘡的認識和理解，為患有該病的人提供教育和服務，並代表他們進行宣傳。
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Mike Donnelly
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